소아·청소년 중증 원형탈모, 건강보험 사각지대 해소 시급

식약처 허가 불구 건보 적용 제외… 학업·교우관계 무너지는 소아·청소년 환자들

 성인보다 소아 및 청소년기 환자에게 더 가혹한 자가면역질환이 있다. 바로 '중증 원형탈모'다. 원형탈모는 면역세포가 모낭을 외부 물질로 오인해 공격하면서 발생한다. 특히 모발 전체가 빠지는 전두탈모나 눈썹, 속눈썹까지 탈락하는 전신탈모로 진행되는 중증 원형탈모는 단순한 미용의 문제가 아니라 시급한 치료가 필요한 질환이다. 

 대한모발학회 등 학계 조사에 따르면 원형탈모를 겪는 소아·청소년 환자는 우울증, 불안장애, 대인기피증 등 심각한 정신적 고통을 호소하는 비율이 성인보다 높다. 또래 관계 형성과 자아존중감 확립이 이뤄지는 시기이기 때문이다.

최근 중증 원형탈모 치료 신약인 'JAK 억제제(바리시티닙 성분 등)'의 건강보험 요양급여 적용이 시작되면서 성인 환자들의 치료비 부담은 약 30% 수준으로 크게 줄었다. 기존에는 한 달에 수십만 원에서 백만 원에 달하는 비용을 전액 비급여로 부담해야 했으나, 건강보험 진입으로 치료의 길이 열린 것이다. 식품의약품안전처 역시 해당 신약의 안전성과 유효성을 인정해 만 12세 이상 청소년 환자에게도 사용할 수 있도록 적응증을 확대 승인했다.

그러나 보건복지부의 건강보험 급여 고시에서는 소아 및 청소년 환자가 제외됐다. 건강보험 혜택 기준이 '만 18세 이상 성인'으로만 한정되었기 때문이다. 식약처의 허가를 받아 약을 처방받을 수는 있지만, 성인 환자가 누리는 건강보험 혜택은 적용되지 않는다. 결과적으로 소아·청소년 환자들은 매달 수십만 원의 약값을 전액 자부담해야 하는 불평등한 상황에 놓여 있다.

 가장 감수성이 예민하고 학교생활을 이어가야 하는 소아·청소년 환자들이 나이를 이유로 제도적 사각지대에 방치된 셈이다. 이로 인해 경제적 여건에 따라 치료를 포기하거나 지연하는 사례가 속출하고 있다. 적기 치료를 놓친 소아·청소년 환자들은 학업 중단이나 대인기피로 이어져 사회적으로 고립되는 악순환을 겪는다.

 정부는 한정된 건강보험 재정을 효율적으로 집행해야 한다는 입장이지만, 미래 세대의 건강과 직결된 사안인 만큼 우선순위를 재검토해야 한다. 소아·청소년기의 중증 원형탈모는 단순한 탈모가 아닌 정상적인 성장을 가로막는 중증 질환으로 인식되어야 마땅하다. 사각지대 없는 건강보험 안전망을 구축하고, 만 12세 이상 소아·청소년 환자에 대한 급여 확대를 조속히 추진해야 할 시점이다.